Résultats
Toutes nos félicitations, vous êtes un(e) véritable ambassadeur d’ELA !
Ne vous découragez pas, nous sommes sûrs que vous avez appris plein de choses sur ELA !
#1. En quelle année ELA a-t-elle été fondée ?
La première assemblée générale constitutive d’ELA a eu lieu le 15 février 1992 à Metz.
#2. Quel est le nom de la campagne emblématique de l’association ?
Depuis 1994, les établissements scolaires soutiennent ELA à travers la campagne “Mets tes baskets et bats la maladie”. Plus de 500 000 élèves participent chaque année.
#3. Lequel de ces parrains (et membre d’honneur) fête ses 25 ans d’engagement avec ELA en 2025 ?
Zinédine Zidane a rejoint l’équipe d’ELA en 2000.
#4. Quel est le nom de la maladie que combat ELA ?
Les leucodystrophies sont des maladies génétiques qui s’attaquent à la myéline (la gaine de nerfs) du système nerveux. Elles engendrent des situations de handicap très lourd et entraînent progressivement la perte de toutes les fonctions sensorielles, motrices, mentales (la vue, l’ouïe, la locomotion, la mémoire…).
#5. Les leucodystrophies sont des maladies rares. Combien de bébés par semaine en France naissent avec une leucodystrophie ?
Les leucodystrophies touchent 3 à 6 naissances par semaine en France, et 20 à 40 en Europe.
#6. Que signifie ELA ?
Plus exactement sa version anglaise : European Leukodystrophy Association.
#7. Dans quel pays européens ELA n’est-elle présente ?
ELA n’est pas présente aux Pays-Bas, mais plusieurs scientifiques experts des leucodystrophies y mènent leurs travaux de recherche.
#8. En quelle année a été lancée la campagne “Mets tes baskets dans l’entreprise” ?
Le principe est simple : 1 pas = 1 centime d’euro, ou un don du montant du choix de l’entreprise reversé à ELA. Depuis 2021, les podomètres ont été remplacés par l’application mobile “Mets tes baskets” pour compter les pas.
#9. Zinédine Zidane a porté de nombreuses casquettes pour ELA, sauf une. Laquelle selon vous ?
Zinédine Zidane a lancé le premier lot de la vente aux enchères “Watches for ELA” le 11 novembre 2024 à Genève.
Il a sauté en parachute en 2008 pour l’émission “Les Stars se dépassent pour ELA” et a gravi le Mont-Blanc en 2009.
#10. De 1992 à 2025, combien de programmes de recherche ELA a-t-elle financés ?
Ces programmes ont permis de mieux connaître les mécanismes de la maladie, d’identifier de nouvelles formes et de mettre au point les premiers traitements.